Home | Forum | Informatie

Gebruiker opties
Registreren--Inloggen


Forum Overzicht>>Even voorstellen>>bericht lielein

Nieuwe discussie starten-Antwoord

Auteur
Post
Lielein
Rank:
Groep: members
Posts: 15
IP Logged

PM ID: 6515
PM [Lielein]

Last replied to on Mon Sep 11, 2017 17:36:16
Wijzig Post|Quote
Quote:
Hoi Lielein,Vanaf begin af aan stond de diagnose conversie ter discusie. Dit omdat ik onvoldoende onderzocht was door de neuroloog. Deze heeft dat later ook toegegeven en daar spijt van te hebben. Men dacht bij mij aan de ziekte van Huntington omdat mijn vader en broer dit hadden. Hierop ben ik toen onderzocht. Dit is een specifiek onderzoek en geen volwaardig neurologisch onderzoek. Ondanks dat ik wel trekken van de ziekte vertoonden konden ze de ziekte vaststellen en dacht de neuroloog aan conversie.Wat we toen nog niet wisten dat mijn vader nog een gen mutatie had op gegeneraliseerde dystonie. Daarbij was ik de betrokken neuroloog in mijn spanning vergeten te vertellen dat ik met zuurstof te kort ben geboren met een vroeggeboorte van met 31 weken omdat mijn moeder anorexia en zwangerschapdiabetes had en als  Als kind epilepsie heb gehad.Ik ben toen in het revalidatiecentrum aan de slag gegaan 8 maanden met de diagnose. Dit leiden niet tot het gewenste resultaat. Psychiater, huisarts en psycholoog, fysiotherapeut en ergo en oogarts in de thuissituatie hadden grote twijfels bij de diagnose conversie.Na 8 maanden werd er vanuit de psycholoog, oogarts en psychiater aangedrongen op een secoind opinion. Deze kreeg ik in haarlem bij een zeer bekwame neuroloog gespecialiseerd in bewegingsstoornissen en in het bijzonder dystonie.Bij de eerste ronde reflexen testen was het al raak. Hypertonie en verhoogde spiertonusen, houdings en bewegings tremoren.  Tenenloop. Spastisch been. Ingekorte achilespees. Hier volgde mri scan op en de uitslag deed wat de neuroloog deed vermoeden. Cerebrale parese en erfelijke gegeneraliseerde dystonie. Dit was voor conversie aangezien en zo belande ik een jaar geleden uitgeput in het revalidatiecentrum. Ik liep scheef, zakte door mijn knieeen. Mijn knieen staan gebogen en heb een spitsvoet. Links is meer aangedaan dan rechts. De ziekte begon in de kindertijd en is steeds verder uitgebreidt. Door de spitsvoet en aangedane armen en dat mijn lichaam verkeerd wordt aangestuurd door de hersenbeschadiging en dystonie heb ik inmiddels chronische pijn. Ik sta weer aangemeld voor revalidatie voor ortheses en therapie voor onderhoud. Gegeneraliseerde dystonie komt maar bij 700 mensen voor. En wordt weleens ten onrechte voor psychisch aangezien. Omdat het bij o.a. spanning erger wordt. Maar ook bij inspanning temperatuur wisselingen en nog een tal van dingen. En dat is compleet wat anders dan conversie aldus mijn neuroloog en psychiater. Ik heb nu ondersteunende medicatie en krijg een elektrische ondersteunende rolstoel. Conclusie van de psychiater luidt psychische klachten ten gevolgen van een somatische aandoening. Ik had het graag andersom gezien.  Dan kon ik er nog wat mee. Maar nu ga ik positief verder met. En ik zie wel wanneer de ziekte het plafond heeft bereikt en waar het stabiliseert. Ik hoop voor jou dat er een uitslag komt waar je wat mee kan. Of dat de pijn door eventuele spuerspanningen komt. Veel sterkte 
Bedankt voor het delen van jouw verhaal, en zo zie je maar dat het een weg is waar jezelf veel voor moet doen, doorgaan en doorgaan totdat je de juiste diagnose hebt.. want bij twijfel geeft het onrust en dan is de acceptatie ook zo moeilijk. En pas wanneer je het wel weet van 'dit heb ik '.. dan is het nog ontzettend moeilijk maar dan kun je het meer loslaten ( denk ik )Heb je ook veel pijn?
-----------------------------
Lielein

Pagina: